En savoir plus sur la maladie de Charcot

La SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) est aussi connue sous le nom de « maladie de Charcot » en France, ou « Lou Gehrig desease » aux États-Unis. Une personne célèbre en Europe, atteinte de la SLA, était l’astrophysicien anglais Stephen Hawking.

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie dégénérative grave et handicapante, qui conduit au décès dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic en général.

C’est une maladie rare du système nerveux central, qui détruit les neurones servant à actionner tous les muscles volontaires (sauf les muscles des yeux, les muscles de la vessie, et les muscles des organes sexuels). Les muscles involontaires (tel que le coeur ou les muscles de l’intestin) ne sont pas touchés par la maladie.

La maladie n’est héréditaire que dans 5 à 10 % des cas. Elle est alors génétique.

Dans 90 à 95 % des cas, elle est alors dénommée sporadique. On ne connaît pas la cause initiale des formes sporadiques de SLA. La maladie est probablement multifactorielle, faisant intervenir des facteurs environnementaux et probablement également des facteurs de susceptibilité génétique. Certains facteurs environnementaux ont été suspectés mais aucun n’a pu être confirmé à ce jour.

Dans tous les cas, la maladie résulte d’une cascade d’événements biologiques multiples conduisant à la mort des motoneurones (présents dans le cerveau et la moelle épinière). Ces motoneurones morts deviennent alors cicatriciels et fibreux. Toute fonction motrice perdue l’est définitivement.

Une caractéristique essentielle de la SLA est qu’en dehors de la motricité, elle conserve intacts les autres fonctions du système nerveux. Les fonctions intellectuelles sont conservées tout le long de la maladie. Également, les 5 sens (vue, odorat, touché, ouïe et goût) ne sont pas affectés.

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie très handicapante (paralysie complète, dite quadriplégie) et fatale, qui évolue progressivement. L’évolution de la maladie est variable d’un individu à l’autre, mais l’espérance de vie est en moyenne de 3 à 5 ans. Avec une incidence de 2,5 pour 100 000 habitants, 6000 personnes vivent avec la maladie en France, 150 000 dans le monde. La maladie touche 1,5 homme pour 1 femme. L’âge moyen du diagnostic est de 55 ans. Il y a 3 diagnostics par jour en France, et plus le patient est diagnostiqué jeune, plus la progression de la maladie est rapide généralement.

Il y a très peu de recherche sur cette maladie rare, les mécanismes biologiques qui entrent en oeuvre sont à ce jour mal compris.

Si vous souhaitez faire un don pour la recherche sur cette maladie en particulier (vos dons sont en partie déductibles des impôts), voici un lien vers l’organisme à privilégier :

ARSLA :

https://www.arsla.org/

Faites des dons, ponctuels ou réguliers, pour la recherche sur la SLA !

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Édition papier

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Contexte de l’ouvrage

À l’âge de 34 ans, j’ai été diagnostiqué d’une très grave maladie très invalidante, incurable et fatale. Un compte à rebours prématuré était donc lancé.

En septembre de cette année 2022, exactement 15 ans me séparent des premiers symptômes. Je fais donc partie des vétérans de cette triste maladie qui ne laisse généralement pas plus de 3/5 ans pour dire au revoir. Mais je suis désormais totalement paralysé et j’écris ces lignes avec une commande oculaire. Et un respirateur artificiel branché sur mon cou 24/24h me permet de rester en vie depuis mi 2018.

Étant athée (voir nihiliste) et fondamentalement naturaliste et darwiniste depuis très longtemps, ma situation m’a inévitablement contraint à me reposer toutes ces questions métaphysiques !

Vous savez… la vie, la mort, la raison de notre présence sur terre, mais aussi l’âme, le bonheur, le temps qui passe, la conscience, etc.…

En septembre 2016, j’ai alors décidé de débuter, modestement et patiemment, un recueil de réflexions libres et personnelles sur ces sujets.

Ne souhaitant pas faire un pamphlet philosophique pompeux, j’ai opté pour un style libre, concis et volontairement interprétable, qui se traduit par un mélange de poèmes, souvent non académiques, et de réflexions extrêmement brèves.

Il me semble que ces formats très courts sont propices à une lecture lente et à la méditation individuelle.

Je ne suis pas de nature très optimiste, ni pour moi, ni pour l’homme et son avenir. Certains considéreront mes écrits comme sombres et inutilement anxiogènes.

Pourtant ce livre n’est surtout pas une plaidoirie larmoyante sur la souffrance ou le désespoir. J’ai bien trop conscience d’avoir eu beaucoup plus de bonheur que la moyenne, malgré un destin bien étrange.

Simplement, comme la plupart des humains, face au grand noir qui approche, je cherche la vérité. Bien-sûr sans jamais la trouver vraiment.

Alors le résultat ne sera pas, je le sais, une illumination, une révélation miraculeuse, avec à la clé LA vérité sur tous ces sujets existentiels ! Mais ce recueil me permet de vous proposer humblement ma vérité… souhaitant qu’il vous permettra d’approfondir la vôtre.

À noter :

• ce recueil est évolutif : c’est en quelque sorte un essai, ouvert en permanence. Un peu comme la vie !… Je m’autorise à le modifier, à l’améliorer, et à le compléter au fil du temps. Par conséquent j’ai également choisi de le diffuser au format numérique avec des mises à jour périodiques indexées.

 

Contact

Si vous souhaitez me laisser vos impressions, des suggestions pour la suite du recueil, ou simplement un petit mot, merci d’adresser votre courriel à : gallard.jc@gmail.com